తల్లిదండ్రులకు పిల్లలే ప్రాణం. వారికి ఏ చిన్న కష్టం వచ్చినా.. తల్లిదండ్రుల మనసు విలవిల్లాడుతుంది. పిల్లలకంటే ఎక్కువగా వారే బాధపడతారు. బిడ్డలు కోలుకునే వరకు వారి మనసు శాంతించదు. అలాంటి పిల్లలు అరుదైన, చికిత్స లేని జబ్బు బారిన పడితే.. ఇక ఆ తల్లిదండ్రుల గుండెకోత వర్ణించడానికి మాటలు చాలావు. తాజాగా యూకే హేమెల్ హెంప్‌స్టెడ్, హెర్ట్‌ఫోర్డ్‌షైర్‌కు చెందిన అలెక్స్‌, దవే దంపతులు ఇలాంటి వేదననే అనుభవిస్తున్నారు. ఐదు నెలల వారి చిన్నారి బేబీ లెక్సి రాబిన్స్‌ ప్రస్తుతం అత్యంత అరుదైన సమస్యను ఎదుర్కొంటుంది. ఈ చిన్నారి శరీరం రాయిలా మారుతుంది.
లెక్సి ఈ ఏడాది జనవరి 31న జన్మించింది. ఐదు నెలల వరకు బాగానే ఉన్నప్పటికి.. ఆ తర్వాత లెక్సి శరీరంలో మార్పులు రాసాగాయి. పాప బొటనవేలు, కాలి బొటనవేలులో పెద్దగా చలనం లేదని గుర్తించారు లెక్సి తల్లిదండ్రులు. వెంటనే ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లారు. దాదాపు నెల రోజుల పాటు చిన్నారిని పరీక్షించిన వైద్యులు లెక్సి ఫైబ్రోడిస్ప్లాసియా ఓసిఫికన్స్ ప్రోగ్రెసివా (ఎఫ్‌ఓపీ) అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు తెలిపారు.
రెండు మిలియన్ల మందిలో ఒకరికి వచ్చే ఈ అరుదైన జబ్బు వల్ల కండరాలు, వాటిని కలిపి ఉంటే టెండాన్స్‌, లిగిమెంట్‌ స్థానంలో ఎముకలు ఏర్పడతాయని వెల్లడించారు. అంతేకాక అస్థిపంజరం వెలుపల ఎముకలు ఏర్పడి కదలికలు లేకుండా అడ్డుకుంటాయన్నారు. చివరకు శరీరం రాయిలా కదలకుండా మారుతుందన్నారు. వీరి జీవితకాలం 40 ఏళ్లు మాత్రమే ఉంటుందని.. దానిలో కూడా సుమారు 20 ఏళ్లకు పైగా వారు మంచానికే పరిమితం కావాల్సి ఉంటుందని తెలిపారు.
ఏప్రిల్‌లో లెక్సికి ఎక్స్‌రే తీసిన వైద్యులు దానిలో చిన్నారి కాళ్ల వద్ద ఉబ్బి ఉండటమే కాక బొటనవేళ్లు జాయింట్‌ అయినట్లు గుర్తించారు.ఈ సందర్భంగా చిన్నారి లెక్సి తల్లిదండ్రులు తమ బిడ్డ పరిస్థితిని వివరిస్తూ.. అవగాహన కల్పించే కార్యక్రమంతో పాటు చికిత్సకు సాయం చేయాల్సిందిగా కోరుతూ ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌లో వీడియో షేర్‌ చేసి.. విరాళాలు సేకరిస్తున్నారు. లెక్సి టెస్ట్‌ రిపోర్టులను ప్రస్తుతం లాస్‌ ఏంజెల్స్‌ లాబ్‌కి పంపించారు.
ఈ సందర్భంగా లెక్సి తల్లిదండ్రులు మాట్లాడుతూ.. ‘‘యూకేలో ప్రసిద్ధి చెందిన టాప్‌ పిడియాట్రిషన్‌ లెక్సిని పరిశీలిస్తున్నారు. ఆయన 30 ఏళ్ల సర్వీసులో ఇంతవరకు ఇలాంటి కేసు చూడలేదని చెప్పుకొచ్చారు. నా చిన్నారి చాలా తెలివైంది. రాత్రంతా ఎలాంటి ఇబ్బంది లేకుండా నిద్రపోతుంది.. అస్సలు ఏడవదు. అలాంటి నా బిడ్డకు ఇలా చికిత్స లేని జబ్బు సోకడం మా హృదయాలను కలిచివేస్తుంది. కానీ మేం మా ప్రయాత్నాన్ని, నమ్మకాన్ని వదులుకోము’’ అని తెలిపారు.